Un negozio on-line che offre analisi del patrimonio genetico individuale, renderà semplice ed economico ottenere informazioni sui rischi per la salute e le predisposizioni a cui si è soggetti. Disponibilità: quest’anno.
di Antonio Regalado
Un giorno, Justin Kao, al volante della sua auto, sentì annunciare sulla National Public Radio la scoperta del “gene dell’amore per il dessert”, che ci renderebbe più attratti dai dolci. “Oh santo cielo”, pensò Kao, amante dei biscotti. “Per un’informazione del genere, 5 dollari li spenderei”.
Kao spera che milioni di altre persone siano disposte a spendere qualche dollaro per conoscere particolari del proprio DNA. È infatti uno dei fondatori della Helix, una società di San Francisco che ha raccolto più di 100 milioni di dollari per realizzare un “negozio di app” sulle informazioni genetiche. Il nostro genoma racchiude informazioni sui rischi che corriamo dal punto di vista della salute, delle nostre caratteristiche fisiche, dei nostri legami familiari. Eppure, test genealogici a parte, non esiste un mercato di massa per le informazioni del DNA.
La Helix è il risultato di una scommessa tra il precedente datore di lavoro di Kao, la Warburg Pincus, e l’Illumina, la principale produttrice di apparecchiature per il sequenziamento del DNA ad alta velocità. Secondo questa scommessa, l’unica cosa mancante per avere successo sarebbe un modello di business funzionante.
L’idea della Helix sarebbe quella di raccogliere un campione di saliva di chiunque acquisti un’app per il DNA, di sequenziare ed analizzare il genoma del cliente, per poi digitalizzare i dati e renderli accessibili a chiunque desideri sviluppare altre app del genere.
Helix descrive l’idea così: “Sequenzia una volta, domanda tutte le volte che vuoi”. Secondo la società, i clienti potranno trovare queste app su siti Internet o persino negli app store di Android e Apple.
Grazie al proprio collegamento con Illumina, Helix ritiene di essere in grado di decodificare il grosso del genoma di una persona, 20mila geni e qualche extra, al prezzo di circa 100 dollari, un quinto del costo che altre società dovrebbero sostenere. Questo è il motivo per cui la Helix può permettersi una seconda scommessa: ricavare e preservare in memoria questo tipo di informazioni anche per clienti che ponessero una sola domanda specifica, come: “Quanto rischio di prendere tale malattia?”, o “Sono geneticamente predisposto a desiderare dolciumi?”.
Poi magari qualcuno in in un garage progetterà un’app da 10 dollari capace di realizzare una immagine di un individuo dopo 10 anni, o di stabilire quale grado di parentela lo unisca a qualche celebrità. Secondo Kao, questa strategia renderà le informazioni genetiche accessibili ai consumatori “a un prezzo iniziale imprevedibilmente basso”.
Il motore che darà vita all’app store è in realizzazione a pochi chilometri dalla sede principale della Illumina a San Diego, in un edificio dove chilometri di cavi per trasmissione dati correranno lungo i soffitti e saranno connessi a grandi apparecchiature per il sequenziamento, in grado di decifrare il genoma di milioni di campioni l’anno. Secondo Jay Flatley, CEO dell’Illumina nonché presidente della Helix, sta nascendo il più imponente centro al mondo dedicato al sequenziamento del DNA.
La Helix intende inaugurare il negozio quest’anno o il prossimo, al più tardi. I clienti avranno il controllo dei propri dati e della loro visibilità. È persino previsto un “tasto nucleare” che cancelli ogni A, G, C e T. I dettagli sono però ancora tutti da definire. È possibile, per esempio, che il cliente abbia la possibilità di scaricare i propri dati genetici per trasferirli altrove, ma probabilmente a un costo aggiuntivo.
Una società che collabora con la Helix, la Good Start Genetics, startup di Cambridge, Massachusetts, offre analisi pre-concezionali del DNA, che permettono a futuri genitori di sapere se corrono il rischio di trasmettere ai figli condizioni genetiche gravi. Jeffrey Luber della Good Start, spera di raggiungere un pubblico più ampio con un’app che dia indicazioni almeno su alcuni rischi importanti. Come accade navigando per il sito di Amazon, la gente potrebbe così scoprire cose che “non sapeva di desiderare, ma che sono studiate apposta per loro e per soddisfare le loro necessità”.
La domanda più importante riguarda le possibili reazioni della US Food and Drug Administration, che tiene sotto stretto controllo i test sul DNA e deciderà quante informazioni potranno essere svelate dalle app della Helix. Per ora, precisa Keith Stewart, direttore del Center for Individualized Medicine della Mayo Clinic, la grande parte delle app che offrono informazioni mediche — come quelle relative alla probabilità di sviluppare un cancro e non a quanto Neanderthal si legge in un DNA — richiedono l’approvazione dell’agenzia o almeno la presenza di un medico coinvolto nella procedura.
“Alla fine il punto della questione sarà: quali limiti normativi verranno posti sulle informazioni veramente utili?”, conclude Mirza Cifric, CEO della Veritas Genomics. La sua società si offre dall’autunno scorso di sequenziare l’intero genoma dei propri clienti e sta realizzando un’app capace di esplorarne i dati, completi di tasto per un appuntamento FaceTime con un consulente genetico.
Cifric non ha ancora deciso se voglia realizzare un’app con la Helix, ma ne condivide il credo di base: “Il genoma è una risorsa che si ha per la vita, a cui non si può che tornare ripetutamente”.
