Visible aiuta le persone a gestire i propri sintomi e potrebbe aiutare la scienza a comprendere meglio la condizione
Una nuova app potrebbe aiutare le persone affette da long covid affrontare la propria condizione, portandole ad una definizione più chiara di ciò che aiuta e ciò che ostacola il loro stato di salute.
Le persone affette da long covid, definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia post-covid che dura due mesi o più, soffrono di sintomi che includono mal di testa, affaticamento, debolezza e febbre. Alcuni usano una pratica chiamata stimolazione, in cui bilanciano l’attività con periodi di riposo per recuperare, per tenere le cose sotto controllo. Se si sforzano troppo, le cose possono peggiorare.
La nuova app, chiamata Visible, mira ad aiutare le persone a gestire questo processo raccogliendo dati ogni giorno per capire come fluttuano i loro sintomi. Gli utenti misurano le variazioni della frequenza cardiaca (la variazione nel tempo tra i battiti) ogni mattina posizionando un dito sulla fotocamera del telefono per 60 secondi. L’app misura il polso registrando piccoli cambiamenti nel colore della pelle dell’utente.
L’utente valuta quindi la gravità dei propri sintomi da long covid la sera su una scala da 0 a 3 (dove 0 sta per nessun sintomo e 3 per una giornata di sintomi gravi). Una ricerca condotta dall’American Heart Association ha scoperto che l e persone affette da long covid sono accomunate da una ridotta variabilità della frequenza cardiaca, corrispondente ad un sistema nervoso più stressato del comune.
Il monitoraggio della variabilità della frequenza cardiaca rende più facile prevedere quando è probabile trovarsi affaticati. Visible utilizza questi dati per creare un “punteggio ritmo” da 1 a 10 (8-10 indica un buon ritmo, 4-6 suggerisce che sarebbe saggio programmare un periodo di tranquillità nei giorni successivi, mentre 1-3 indica che la persona dovrebbe dare la priorità al riposo) per aiutare gli utenti a decidere quando prendersela comoda.
Il co-creatore di Visible, Harry Leeming, che convive con il covid da settembre 2020, spera che aiuterà sia gli utenti che la società in generale a comprendere meglio la condizione, di cui gli esperti medici sanno ancora sorprendentemente poco.
Gli utenti saranno presto in grado di scegliere di condividere i propri dati con i ricercatori dell’Imperial College di Londra, afferma la società.
Visible è solo uno di una serie di progetti progettati per aiutare le persone affette da long covid. I ricercatori dell’University College di Londra hanno recentemente creato un’app chiamata Lungy, progettata per aiutare gli utenti con covid lungo, asma o broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) a fare esercizi di respirazione. Un’altra app, del Northern Care Alliance NHS Group del Regno Unito, è stata sviluppata per aiutare i pazienti a registrare i loro progressi in modo che i medici possano adattare il loro trattamento di conseguenza.
Dietro i numeri, c’è un’enorme quantità di dolore individuale, depressione e frustrazione per quanto riguarda l’ignoranza medica sulla condizione, afferma Mike Clarke, un copywriter medico di 44 anni a Bristol, nel Regno Unito, che convive con il long covid dall’ottobre del 2020. Deve passare ore ogni giorno sdraiato perché anche solo stare seduto mette a dura prova il suo cuore.
“Ho avuto un paio di giorni di salute particolarmente pessimi e il mio punteggio [sull’app] il giorno successivo si è rivelato coerentemente basso. Potrebbe non sembrare molto, ma dopo due anni in cui i medici mi hanno detto che, secondo tutti i test medici fatti, il mio corpo stava bene, una settimana e mezza di utilizzo dell’app Visible mi ha fatto sentire più compreso“, spiega.
“Dopo due anni senza assolutamente il benchè minimo progresso, la maggior parte delle persone affette come me da long covid ha un disperato bisogno di qualcuno o qualcosa, qualsiasi cosa, che possa offrire speranza. Per me, l’app Visible offre un piccolo spiraglio.
