Vanno fatti dei passi avanti verso un mondo più inclusivo, in cui tutti possano vivere.
“La tecnologia non è né buona né cattiva, né neutra”. Lo diceva il compianto storico della tecnologia Melvin Kranzberg Jr, ma è una riflessione che spesso non coincide con l’immagine che si ha quando si pensa alle tecnologie legate all’accessibilità.[FP1] Le storie più diffuse sulle tecnologie per la disabilità, l’accesso e la mobilità le descrivono come oggetti di potenziamento o panacee che cambiano la vita ai malati.
In quanto disabile multipla, anch’io a volte mi lascio prendere dal clamore commerciale della tecnologia promessa: una gamba di nuova concezione che calza a pennello, o un nuovo farmaco promettente per i miei problemi autoimmuni, o ancora una nuova app che potrebbe darmi i giusti promemoria per tenermi al lavoro. Ma i benefici di dispositivi, app e tecnologie possono spesso essere temporanei o sbilanciati, oppure richiedono un investimento, una cura e un’attenzione costanti per farli funzionare. La maggior parte dei problemi e delle perdite di tempo delle nuove tecnologie non viene mai menzionata nei media che si occupano di tecnologie assistive e accessibili: ci viene detto che qualche gruppo di ingegneria umanitaria o di riabilitazione (che eroi!) sta lavorando al problema, che viene descritto come un problema di persone che non rientrano in un determinato schema. La Cyborg Jillian Weise, la mia poetessa cyborg preferita, scrive – con la voce di uomini posizionati come ingegneri/terapeuti/”aiutanti” in un sogno – “Don’t you like it. / Don’t you laud us. / Don’t you god us.”
Questi uomini (e sono per lo più uomini) di solito non sono quelli che devono convivere con ciò che hanno creato; non sono le persone che sono posizionate come oggetti, ostacoli e inconvenienti. Per le persone destinate a utilizzare la tecnologia, non tutti i progressi sono così desiderabili come potrebbero sembrare. C’è molta più ambiguità nell’uso – né buono né cattivo, né neutro – una volta che ci si allontana dal clamore.
Spesso, quando si sviluppano tecnologie per l’accessibilità, si ipotizzano livelli di accesso alla tecnologia che non esistono. Non si tiene conto di luoghi in cui la mancanza di accesso a Internet è una barriera continua, in cui non tutti hanno uno smartphone per utilizzare un’applicazione richiesta, in cui i dispositivi validi sono pubblicizzati ma non sono facili da acquistare o da ottenere. Spesso i progetti non sono adeguatamente incentrati sulle comunità che servono, o non riescono a capire che queste comunità possono perseguire i propri desideri piuttosto che quelli riflessi nella cultura dominante.
La “normalità” lascia fuori molte persone e non è, di per sé, un bene intrinseco
Sto scrivendo un libro sulle storie che raccontiamo sulla tecnologia e sulle storie che raccontiamo sulla disabilità, che esplora ciò che i resoconti sulla tecnologia legata alla disabilità sbagliano mettendo al centro gli aiutanti rispetto agli utenti. Lo vediamo con progetti come gli esoscheletri presentati come dispositivi per aiutare le persone a camminare di nuovo, o con interventi che cercano di normalizzare il comportamento autistico. Tutto questo viene fatto senza ascoltare ciò che i veri esperti dicono di volere. Molti inquadrano le persone emarginate come problemi e cercano di controllarci, categorizzarci o sorvegliarci, o ci impongono di seguire percorsi particolari per essere “degni” di accesso agli occhi della cultura dominante.
Ma la “normalità” lascia fuori molte persone e non è, di per sé, un bene intrinseco. Spesso svalutiamo la creatività e l’intelligenza delle persone al di fuori di questa cornice, invece di apprezzarle come creatori, artigiani e conoscitori. Abbiamo bisogno di più modi di esistere di quanti ne consentano gli angusti confini dell’abitudinarietà e della supremazia bianca.
Come recita il titolo del provocatorio libro di Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, il futuro è dei disabili. Fare spazio alle persone disabili e ai futuri disabili è necessario per affrontare veramente ciò che ci aspetta. Con il cambiamento climatico, ad esempio, dobbiamo aspettarci un cambiamento dei modelli di malattia (più malattie trasmesse dalle zecche come la Lyme). Con il razzismo ambientale, vediamo già tassi più elevati di asma e altre patologie croniche (e questo continuerà). Nella coda lunga del covid, dovremmo aspettarci cambiamenti a lungo termine in un ampio segmento della popolazione, simili a quelli che abbiamo visto con la sindrome post-polio e con l’herpes zoster dopo la varicella.
Così spesso ci è stata venduta la promessa di futuri che lavorano per eliminare la disabilità attraverso progetti eugenetici, editing genetico e terapie progettate per portare le persone a parlare o camminare perfettamente. Spesso ci si concentra sulla cura o sulla riabilitazione come prerequisito per la partecipazione; ci si concentra sulle “soluzioni” per gli individui, piuttosto che sulle infrastrutture per consentire comunità diverse. C’è una certa ingiusta “rigidità” imposta agli individui che spesso sono alla mercé di sistemi più ampi di esclusione. Chiediamo alle persone di piegarsi nel tempo e nello spazio per adattarsi a una visione del valore, della bontà, della produttività e della rettitudine morale e fisica, che è assolutamente l’opposto di quella inclusiva, inventiva e aperta.
Abbiamo bisogno di più modi di essere. Parte di questo implica guardare a modi alternativi di percepire, elaborare, muoversi, capire e comunicare, e vedere questi modi come buoni e validi. Aprirci al pensiero ad accesso libero e all’esperienza dei disabili significherà un mondo più vivibile, in cui tutti potremo vivere.
Ashley Shew, professore associato presso il Dipartimento di Scienza, Tecnologia e Società del Virginia Tech e autore di Against Technoableism: Rethinking Who Needs Improvement (2023).
